铲子厂家
免费服务热线

Free service

hotline

010-00000000
铲子厂家
热门搜索:
技术资讯
当前位置:首页 > 技术资讯

白领儿子患白血病后一贫如洗儿子我要照B超-【新闻】

发布时间:2021-04-09 15:54:08 阅读: 来源:铲子厂家

网导读:[提要]29岁的陈湖亮是广州南沙港一货运公司的货运组长。今年9月儿子突然患上白血病,接连而来的打击让这名80后白领猝不及防。……

[提要]29岁的陈湖亮是广州南沙港一货运公司的货运组长。今年9月儿子突然患上白血病,接连而来的打击让这名80后白领猝不及防。《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》显示,白血病儿童家庭平均负债14万余元,近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术。金钱的压力无疑是白血病患儿家庭沉重的负担。[我来说两句][更多精彩]

陈湖亮,惠州人,29岁,在广州念的大学并安家落户,是广州南沙港一货运公司的货运组长。2012年陈湖亮的妈妈被确认为乳腺癌,经过治疗后慢慢好转。然而,今年9月儿子突然患上白血病,接连而来的打击让这名80后白领猝不及防:“以前经常在报纸上看到白血病的报道,根本没想到会发生在自己儿子身上。”廖腾光/文

小年年在今年9月份被诊断为白血病L2型,免疫能力非常低,一整天里只有傍晚能够出去散5分钟步,然后回重症监护病房休息。

因害怕人太多对病人造成细菌感染,病房内只能留一名家属,陈湖亮呆在走廊里吃饭,小年年则在病房内由妻子马伟霞照顾。陈湖亮现在一个月能拿三千多工资,母亲治疗乳腺癌的费用已经让他欠了不少“外债”,小年年的病则让家里的经济状况更加雪上加霜。

饭菜是由大病初愈的母亲做好,再坐一个小时公交从家里带到医院,可能怕别人觉得他吃得不好,陈湖亮笑了笑:“咸鱼比较开胃嘛。”大四的时候公司到陈湖亮所在的学校举行招聘会,500多个同学争夺20多个岗位,最后陈湖亮把握住了机会。工作五年,陈湖亮被提拔为货运组组长后不久,母亲被确诊为乳腺癌。

儿子小年年已经两岁10个月,却一直自称“我两岁半”。今年9月以来小年年一直都在住院,频繁的化疗让他的头发都掉光了。白血病人吃东西有很多禁忌,小年年平时多吃粥和面这种易消化的食物。10月30日中午12点,看到奶奶带过来的粥面,小年年说:“我要吃鸡腿。”

陈湖亮的妻子是大学同班同学,他笑称他们俩是QQ聊天“聊出了感情”,后来陈湖亮约她出来当面表白后一直走到了现在,是班中“唯一的一对”。自从母亲患病后,当时是公司文员的妻子辞职专心照顾妈妈,现在则住在病房里全天候照顾小年年。“结婚这么久,也没过上什么好日子,我对不起她”,陈湖亮说。

小年年绝大部分时间都要呆在有空气过滤装置的病床上,爸爸朋友送的平板电脑是他最喜欢的玩具。每两到三天医院都会给小年年抽血检查,同时还要做“骨穿”、“腰穿”等各种检查。有时候抽血护士怎么抽都抽不出来,陈湖亮看儿子痛苦地在床上挣扎会默默走出病房。“我宁愿上一个月晚班也不想呆在医院里,无能为力的感觉太难受了”,他说。

10月30日早上9点,广州柯子岭一间出租屋里,买菜回来的奶奶正在刨莴笋,身后的瓦煲有刚熬好的汤。去年得了乳腺癌后,奶奶半边乳房被切掉,现在左臂依然没什么力气。奶奶现在每天六点起床买菜,做好一天的饭菜再坐一小时的公交车送到医院。“我自己也是病人,不过也是没办法”,57岁的奶奶说。

客厅里,刚下夜班的爷爷正在闭目养神。2003年供销社解体下岗后,爷爷没有再工作,但孙子的病让他不得不继续打工:在新塘一个牛仔裤工厂当夜班保安。奶奶身体还不是很好,爷爷每天都跟她一起去送饭。“(奶奶)八次化疗只做了六次,每次化疗要八千,没钱了”,爷爷说。

做好饭菜后,奶奶挑出比较小的青菜放在饭盒里:“方便他(小年年)吃嘛。他出生后啊,说的第一句话就是‘阿嫲’,之前我们也睡一起的。”说完又补一句:“以后欢迎你来作客,他们两公婆现在这么忙,我们是好久没好好聊天了。”

化疗除了脱发这个副作用,小年年的嘴巴里也长了不少溃疡。10月28日晚,小年年张开嘴巴让妈妈检查。“有一天医生跟我说(小年年)可能不行了,当时我就哭了,想把家里的玩具全部拿过来让他看一眼”,妈妈说。

病房里的生活比较单调,除了散步,小年年还有一个消遣就是站在凳子上看床外的车。“奔驰啊宝马啊,这些汽车牌子他都很熟了。他很喜欢看医院附近工地的钩车工作,也喜欢看路上的公交车走来走去”,爸爸说。

这些天小年年因为化疗半夜都会咳个不停,妈妈晚上都要照顾他而睡不好。10月30日上午11点半,妈妈用手机上网查白血病人饮食的注意事项,一旁自己套着化痰器的小年年凑过来说:“妈妈你在看什么?”

10月28日晚上7点半,小年年一直在嘟囔:“我要照B超,我要照B超。”一旁的爸爸只能一边抚摸一边安慰:“好,爸爸一会带你照。”“以前照B超就知道为什么会肚子疼了,但现在已经没效果了”,爸爸说。

医院14楼除了小年年还有不少重症儿童,10月28日晚上8点,两名光头小孩在走廊玩闹。除了掉头发,化疗的副作用还能使人变胖。

10月28日晚上6点半,小年年吵闹着要吃肉丸面,一旁的妈妈说:“这么晚了店铺都关门了,上哪里去买肉丸面?”小年年不依,开始掉眼泪。“不敢随便在外面买东西回来吃,怕加了乱七八糟的化学品”,妈妈说。

晚上8点钟在医院走廊散步的时候,小年年又开始耍小脾气“要吃肉丸面”,妈妈假装不理他让他一个人呆着:“再不回去妈妈不理你了啊?”第二天一早,奶奶带来了自己亲手做的肉丸面。

因免疫力太弱,小年年不能跟其他医院孩子一样在玩具房玩,他只能被爸爸抱着远远地看一看。“孩子虽然小,但其实懂得不少。我们都尽量在孩子面前笑,让孩子觉得爸爸妈妈一直很坚强”,爸爸陈湖亮说。

要治好小年年的病,除了要有合适的骨髓,还需要几十万元的费用。10月30日中午12点,爸爸喂小年年喝调好的药水。“说实话我也不知道能撑多久了”,陈湖亮说。

搜狐健康补充阅读:

白血病患儿家庭平均负债14万 遭遇报销门槛

多数白血病患儿的家庭出现负债,且未接受慈善援助

《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》发布,近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术。

全国每年新增白血病患者4万余人,其中,白血病患儿占二分之一。如今,白血病通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%可缓解,60%至70%可治愈。然而,其治疗一般需2至3年,费用10万元至30万元,骨髓移植费30万元至100万元。——《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》

白血病儿童家庭平均负债14万余元,过半家庭的报销比例不到一半,近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》。

白血病等或首批入选大病医保

8月30日,国家发展和改革委员会、卫生部等6部门正式公布了《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,《意见》明确了大病保险的保障对象是城镇居民医保、新农合的参保人;所需资金从城镇居民医保基金、新农合基金中划出,不再额外增加居民个人缴费负担。

一位人社部门的相关工作人员告诉记者,作为一项以补充类型出现的城乡居民大病保险,预计涉及的病种会以大病和花费较多的病种为主。如果不出意外的话,预计恶性肿瘤、白血病、肾透析、心脏支架手术等有望首批入选。虽然普通高血压、糖尿病等慢性病病程长、需要不断支出医药费,可是只要在控制范围内,这些慢性病的支出花费通常不会过于巨大,因此可能不会首批入选。但是,随着这项政策的不断推进和完善,也不排除这些慢性病以后也会入选的可能。

对于城乡居民大病保险会不会参考商业保险大病范围,对外经贸大学保险系教授孙洁表示,目前像肾透析等大病并未完全纳入各地的医保报销目录,但商业险大病通常会将其包括在内。也就是说,商业险的报销药品和病种、服务更为宽泛,新政是为解决百姓因病致贫问题,因此其病种预计会参考商业险的大病范围。

相关新闻:

白血病男孩骨髓配对成功 30万元手术费难筹(图)

12岁少年患白血病无钱手术 劝父母放弃治疗

10岁男孩患白血病医院诊费30余万 父母被迫卖房

卵泡发育不良治疗费用

nk免疫细胞疗法副作用

北京301医院干细胞价格

脑中风后遗症康复医院